„Autismul nu este o boala, ci o stare continua”

Interviu cu dr. Monica Safer, medic primar neuropsihiatrie infantila, medic primar pediatrie, doctor in stiinte medicale

text: Victoria Donos

Inchisi intr-un univers la care nu avem acces, copiii cu autism sunt din ce in ce mai prezenti in jurul nostru. Aproape fiecare dintre noi cunoaste pe cineva, care cunoaste pe altcineva al carui copil are o tulburare de spectru autist. Desi se discuta mult in ultimii ani despre aceasta problema, putini sunt cei care reusesc sa inteleaga particularitatile acestei tulburari si mult mai putini sunt cei care accepta si inteleg o persoana cu autism.
Ce este autismul si ce este dincolo de acest diagnostic am discutat cu dr. Monica Safer.

• Sunteti unul dintre cei mai vechi specialisti din tara in probleme psihice la copii si adolescenti. Ce se cunostea in anii ’90 despre autism, in Romania?

Tulburarile de spectru autist se cunosteau ca diagnostic psihiatric, insa cuprindeau un segment foarte redus de boli. Primele date despre autism le avem inca din anul 1943, atunci cand Leo Kanner introducea conceptul de autism infantil primar. Un an mai tarziu, Hans Asperger descoperea o noua forma de autism, care se remarca prin inteligenta superioara. Clasa s-a extins mult de atunci, iar astazi, vorbim despre tulburari de spectru autist sau elemente de spectru autist.
In Romania anilor ’90, se cunostea acest diagnostic, dar erau foarte putine cazuri. Vedeam foarte rar copii cu autism, iar paleta de simptome era mult mai redusa. Poate ca nici adresabilitatea nu era prea mare.

• Ce este autismul?

La ora actuala, se considera ca autismul nu este o boala, ci o stare bioneurologica. Copilul se naste cu anumite particularitati biologice care se manifesta la nivel cerebral si comportamental. Sunt teorii care vorbesc de modifcari la nivelul creierului acestor copii.
Autismul nu este o boala, ci o stare care continua toata viata si care se manifesta prin deteriorari in aria sociala (sunt copii care nu se imprietenesc usor, care sunt retrasi), comportamentala (nu empatizeaza, nu intra in starea ta de emotie, cand incerci sa comunici cu el) si in imaginatie.
Cand am inceput eu specializarea, autismul era definit ca o stare a copilului monstruos dezvoltat. Adica, aveam insule de inteligenta supradezvoltate si alte zone subdezvoltate. Ceea ce inseamna ca un copil poate sa faca niste calcule aritmetice complicate, dar sa nu stie sa se lege la sireturi.

• Cum se stabileste diagnosticul?

Nu este deloc simplu si nu pun niciodata un astfel de diagnostic la prima vizita, pentru ca am nevoie de timp sa observ copilul. Diagnosticul cuprinde observatia clinica, criteriile Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), International Classifcation of Diseases (ICD) si testele de evaluare psihologica. Pacientii sunt diferiti. Studiezi pacientul, nu boala. Fiecare are simptomatologia si particularitatile sale. Este nevoie de multa rabdare si explic parintilor de ce nu pot stabili diagnosticul de la o prima vizita.

• Care este diferenta dintre autism si falsul autism, in contextul discutiilor despre comportamentul copiilor lasati in fata monitoarelor (telefon, calculator, televizor)?

Ne putem da seama prin evolutia in timp. Daca-l scoti din mediul poluant, simptomele acestea se sterg. Am avut copii pe care eu i-am suspectat ca find cu autism, insa n-a fost asa. Aici revin la rolul observatiei si la necesitatea stabilirii cu prudenta a diagnosticului.

• Cum arata lumea unui copil cu autism? Reuseste cineva sa patrunda in universul lui?

Cred ca lumea lui arata frumos, dar noi nu stim sa o citim. Indirect, prin terapie, pictura, povestind, reusesti sa-l detensionezi putin.
Intri in zonele in care acesta isi manifesta interesul. Am vazut copii care au reusit prin terapia ABA sa povesteasca, sa raspunda intrebarilor care li se pun, sa se comporte ca niste copii normali. Nu mai reusim sa-i ajutam atunci cand se duc la scoala.

• Cum se integreaza copiii cu autism in sistemul educational de masa?

Sistemul nostru educational nu este pregatit pentru ei. Profesorii au un program curicular pe care trebuie sa se muleze, or, in cazul acestor copii, sunt utile programele adaptate, sprijinul, intelegerea si atentia acordata lor, in mod special. Imi amintesc acum despre un copil care avea nevoie de trei minute sa inteleaga si sa retina tot ce a spus profesorul. Apoi pandea toate greselile celorlalti, inclusiv pe cele ale profesorilor.

• Ce trebuie sa stie si sa inteleaga un parinte despre aceasta tulburare?

In primul rand, recomand parintilor sa treaca pe planul al doilea diagnosticul si sa se concentreze asupra terapiilor. Apoi, le spun sa introduca copilul in colectivitate, gradinita, scoala, pentru ca este foarte important sa fie inconjurat de alti copii care vorbesc, socializeaza. Nu vreau ca parintii sa-si neglijeze propria sanatate. Atunci cand sunt pusi in fata unui astfel de diagnostic, se pot prabusi, iar capacitatea de a-si ajuta copilul scade sau dispare. Apoi, sa nu neglijeze tratamentele care sa sustina comportamentele, sa-i regleze dispozitia, sa-i imbunatateasca mereu capacitatea de concentrare.

• Cand este bine sa incepem tratamentul, ce cuprinde un program de tratament si cat dureaza?

Tratamentul trebuie inceput timpuriu si continuat pe termen lung. Primul pas dupa evaluarile psihologice este terapia.
In tulburarile de spectru autist, terapia ABA este cea mai folosita si are rezultate. Din pacate, aceasta nu se realizeaza in serviciile de stat, se practica la nivel de ONG si in sisteme private. Am copii care urmeaza terapia de sapte ani sau de zece ani. Starea tulburarii este cronica, iar terapia are ca scop punerea copilului intr-o oarecare stare de independenta. Noile metode asociaza programelor de terapie comportamentala
administrarea acizilor grasi Omega-3. Acestia sustin capacitatea de concentrare si progresul in aria cognitiva.

• Ce se intampla cu un copil care sufera de autism cand ajunge la maturitate?

Toti copiii cu autism ajung adulti cu autism, dar sub alta forma. La ora aceasta, nu exista diagnostic de autism la adult, pacientii sunt introdusi in categoria bolilor psihice si acesta nu este un lucru bun.
Statisticile arata ca doar 2% devin independenti, 1/3 sunt partial independenti, iar restul trebuie asistati. Se descurca greu, nu stiu daca exista in Romania ONG-uri care sa sustina pacientii cu autism la maturitate.

• Ce lectii ar fi bine sa invete societatea despre persoanele cu tulburari de spectru autist?

Sa inteleaga diversitatea si sa nu stigmatizeze. Nu este vina copilului sau a adultului cu autism ca este asa. Sa-l ajutam sa se integreze social, astfel incat sa se simta parte dintr-o comunitate. Persoanele cu tulburari de spectru autist nu reprezinta un pericol, nu sunt deficiente, iar daca au niste lacune, nu le au pentru ca si le-au dorit, ci pentru ca asa s-au nascut.

• Dati-ne un sfat pentru parintii care au un copil cu autism!

Un copil este un dar si vine cu particularitatile lui. Iubiti-l asa cum este! Fiti luptatori si va indemn sa credeti in terapiile care se folosesc la ora actuala, uitati-va spre cei care au reusit, nu la cei care nu au reusit.