Despre speranta, cu suflet

Interviu cu dr. Raluca Teleanu, sef sectie Neurologie pediatrica, Spitalul „Victor Gomoiu”, sef lucrari UMF „Carol Davila”

text: Victoria Donos foto: Alexandru Ionescu


Ascunsi de ochii indiferenti ai societatii, copiii cu boli neurologice lupta in fiecare zi, impreuna cu familia si cu medicii, pentru fiecare mic teritoriu castigat in fata bolii, dar si pentru acceptare. Invata sa traiasca demn, au rezultate remarcabile si nu au nevoie de mila, ci de intelegere, familie implicata si doctori „cu sufletul la ei”, asa cum este dr. Raluca Teleanu.

Copiii cu patologie neurologica exista, chiar daca statisticile nu vin cu niste date in acest sens. Parintii se feresc sa vorbeasca despre problema copilului lor, n-o declara in reteaua primara si nici la scoala, pentru ca nu exista acceptare, spune dr. Raluca Teleanu, medic primar neurologie pediatrica, sef sectie Neu­rologie pediatrica la Spitalul „Victor Gomoiu”. Predomina epilepsia, alaturi de paraliziile cere­brale de diverse cauze, dar si bolile neuromus­culare. „Din pacate, societatea nu manifesta vreun interes pentru a accepta acesti bolnavi si tinde sa-i eticheteze, sa-i excluda, daca recu­nosc ca sunt epileptici, de exemplu. Trebuie sa intelegem ca asa cum sunt copii cu boli cardiace, renale, sunt si copii cu boli neurolo­gice sau psihiatrice, care sufera la fel de mult. Societatea trebuie sa inteleaga ca sunt copii cu rezultate cognitive extraordinare, olimpici, si ca au cariere stralucite ca adulti. Cunosc copii cu epilepsie care au ajuns adulti si mi-au spus ca ei nu vorbesc despre boala lor pentru ca se crede cine stie ce. Bolile astea sunt echivalate cu «e nebun, sigur nu gandeste bine, sigur este intarziat mental». Putini stiu ca Dostoievski a fost epileptic, insa cu totii stim ce a realizat.”

MULTE SEMNE DE INTREBARE

Spre deosebire de alte boli organice, in pato­logia neurologica inca sunt multe necunos­cute, subliniaza dr. Teleanu. „Anumite boli se initiaza in perioada gestationala si noi le ve­dem la nastere. In alte cazuri, acestea apar din cauza unei nasteri dificile sau inainte de ter­men. Sigur, si genetica are un cuvant de spus. Totusi, avem copii la care creierul este normal si totusi acesta are probleme. Avem si copii cu o evolutie normala pana la o anumita varsta si, intr-un anumit moment, apar simptomele unei boli neurologice. Este foarte greu sa accepti, ca parinte, atunci cand ai pornit la drum cu un copil sanatos, ca brusc, la 5-8 ani, acesta incepe sa faca crize epileptice sau sa dezvolte o boala neuromusculara.”

SIMPTOME CARE ANUNTA O BOALA

In cazul in care boala neurologica nu s-a ma­nifestat din primele zile de viata ale copilului, aparitia unui deficit motor, a unei asimetrii faciale, durerile de cap, crizele convulsive ar trebui sa puna in garda orice parinte. Daca co­pilul ramane cu privirea fixa sau se asaza brusc intr-o pozitie fetala, adresati-va neurologului, poate fi o criza epileptica – atrage atentia dr. Teleanu. Tentatia este sa spunem „lipsa de calciu”, pentru ca in Romania toata lumea are lipsa de calciu. Epilepsia nu se manifesta intot­deauna prin zbatere din maini si din picioare.

NEUROLOGUL, INSOTITOR PE UN DRUM DIFICIL

„Neurologia este o specialitate in care majori­tatea pacientilor au un verdict de boala croni­ca, ce nu se vindeca”, spune dr. Raluca Teleanu. „In aceasta situatie, doctorul trebuie sa faca tot ce este medical si uman posibil pentru a insoti copilul si familia pe acest drum. Nu cred ca rolul meu este sa dau verdicte sau sa spun cat o sa traiasca un copil, cred ca trebuie sa spun cum o sa traiasca si sa spun parintelui cum pot fi eu de ajutor. Nu vorbim despre sfarsit, ci despre proces. Eu, intotdeauna, le spun ca sunt aici, ca mergem impreuna cat va fi sa mergem. Se intampla ca boala sa se amelioreze sau sa se vindece, deci n-am niciun drept sa sau sa stabilesc destinul cuiva.”

Lupta intr-o boala neurologica este una de echipa. Desi este foarte greu din punct de ve­dere emotional, intrucat fiecare caz are o dra­ma, dr. Raluca Teleanu incearca sa se detaseze, chiar daca este si dansa mama. „Incerc sa nu ma proiectez in postura de mama, pentru ca rolul meu este cel de doctor, iar parintii copi­lului trebuie sa se bazeze pe mine. Daca si eu as cadea emotional din cauza dramei copilului lor, n-ar avea cine sa-l ajute pe cel mic. Realizez tot ce-mi sta in puteri pentru copil si conving parintii ca facem o echipa.”


UN PARINTE MOTIVAT SI COOPERANT FACE MINUNI

Dupa ani de lucru cu copiii cu probleme neurologice, dr. Teleanu crede ca implicarea parintelui este cruciala. „Am avut cazuri in care copii cu acelasi diagnostic, tratati de mine, au avut o evolutie diferita, variabila fiind parintii. Sunt sute de cazuri si as putea sa va zic poves­tea unei fetite pe care am vazut-o recent. S-a nascut, undeva in Moldova, cu un scor Apgar foarte mic, sarcina normala, insa problemele au aparut la nastere, iar fetita are multe pro­bleme neurologice. Mama, in momentul in care a venit la mine pentru prima data, a spus ca va face tot ce-i sta in puteri pentru ca acest copil sa se descurce in viata. Fetita ei avea o intarziere mentala si o parapareza, adica nu putea merge foarte bine. In ciuda faptului ca are aceste leziuni cerebrale importante, s-a ambitionat s-o ajute. A urmat o facultate de psihologie ca sa-si inteleaga copilul, s-a incon­jurat de un grup de mamici care impartasesc aceeasi situatie, lupta pentru ea in fiecare zi si se bucura de fiecare progres pe care-l face. Azi, aceasta fetita merge la o scoala normala.”

AVIZ PARINTILOR

„Alegeti-va un singur doctor cu care sa mergeti la drum! Sustin a doua, a treia, a cincea opinie medicala, atunci cand se pune un diagnostic, insa in etapa urmatoare mergeti doar cu un singur specialist. Fiecare medic abordeaza boa­la diferit, foloseste medicamente prin prisma experientei proprii. Nu poti merge intr-o luna cu copilul la trei medici diferiti. Copilul va fi complet derutat si fiecare doctor va vorbi prin prisma experientei sale.”

E NEVOIEDE MAI MULTA IMPLICARE

„Acceptati oamenii cu probleme neurologicesi intelegeti-i! Nu-i tratati cu mila, pentru ca nu de mila au nevoie”, insista dr. Teleanu. Tocmai de aceea, domnia sa a infiintat si o asociatie care face campanii de sensibilizare pentru copiii cu boli neurologice, neurochirur­gicale si psihice.


Interviu publicat in Nr.2 al revistei ”Perspective, Jurnal de Medicina Integrativa”